Medzinárodná Huntingtonova asociácia - globálne úsilie na pomoc ľuďom s Huntingtonovou chorobou

MEDZINÁRODNÉ ZDRUŽENIE HUNTINGTON

Medzinárodná Huntingtonova asociácia už päť desaťročí podporuje celosvetovú komunitu HD. Oslava 50. výročia je nielen míľnikom v našej histórii, ale aj začiatkom nových dôležitých iniciatív, projektov, ktorých cieľom je prehĺbiť náš vplyv, osloviť ešte viac ľudí a priniesť všetkým nádej a útechu.

Pozrite sa, čo sme robili

HD FOCUS: SPRÁVY Z CELÉHO SVETA

Špeciálna spravodajská platforma, ktorá zhromažďuje najnovšie informácie z miestnych združení Huntingtonovej choroby a kľúčových globálnych zdrojov. Naším cieľom je poskytovať komunite pacientov s HD včasné, relevantné a prehľadné správy z celého sveta, ktoré pomáhajú rodinám, opatrovateľom a obhajcom zostať informovaní a v kontakte. Sledujte najnovšie pokroky vo výskume, podporné iniciatívy a príbehy komunity.

Navštívte HD Focus

HD BLOG

HD je zložité ochorenie a aj napriek množstvu informácií, ktoré sú dnes k dispozícii, sa domnievame, že niečo chýba: osobné príbehy. Pocity, rady, voľby, nápady, nerozhodnosť, mechanizmy a myšlienky - to všetko potrebuje priestor na zdieľanie. Preto bol vytvorený HD Blog, aby takýto priestor poskytol. Komunita je nevyhnutná, pretože nám pomáha pochopiť, že v našom boji nie sme sami, pretože ostatní cítia to isté, čo my.

Prečítajte si blog HD

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

MEDZINÁRODNÝ KONGRES HDYO JE SPÄŤ!

Toto osobné podujatie, ktoré sa uskutoční od 14. do 16. marca v Českej republike, je určené mladým ľuďom postihnutým Huntingtonovou chorobou pre mladých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou.

Viac informácií

Dobrovoľník v IHA

Ak chcete pomôcť komunite Huntingtonovej choroby, hľadáme ľudí, ktorí chcú spojiť svoje sily a spoločne niečo vytvoriť.

Založenie miestneho združenia

Ak chcete založiť vlastné združenie na podporu HD, môžeme vám pomôcť pochopiť, ako

Pomôžte nám zmeniť situáciu

Váš dar nám pomôže podporiť jednotlivcov a rodiny postihnuté HD

Najnovšie správy

Novinky

06 marec 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Čítajte viac

Novinky

27 február 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Čítajte viac

Príbehy

13 február 2025

Vyrastanie s HD: Poznatky a stratégie podpory so Siri Hagen Kjølaasovou

Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum...

Čítajte viac

Novinky

06 február 2025

Spoločnosť SOM Biotech oznamuje výsledky štúdie fázy 2b

Spoločnosť SOM Biotech predstavuje výsledky štúdie fázy 2b s liekom SOM3355, ktorá preukázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientov s Huntingtonovou chorobou...

Čítajte viac

Novinky

30. januára 2025

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2025

Medzinárodná Huntingtonova asociácia v spolupráci s Európskou Huntingtonovou asociáciou organizuje kampaň pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2025, ktorý sa uskutoční 28...

Čítajte viac

Novinky

13 január 2025

RDI spúšťa program vedenia mládeže

Medzinárodná organizácia pre zriedkavé choroby (RDI) oznámila spustenie programu RDI Youth Leadership Programme, iniciatívy, ktorej cieľom je zapojiť a posilniť postavenie mladých ľudí v rámci...

Čítajte viac

Novinky

16. decembra 2024

Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe

Študentka z Toronta napísala knihu, aby sa ostatní správali k jej starému otcovi láskavo 11. decembra 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Väčšina ľudí nikdy nepočula o Huntingtonovej chorobe....

Čítajte viac

Novinky

11. decembra 2024

Spoločnosť UniQure oznámila, že sa dohodla s FDA na kľúčových prvkoch zrýchleného postupu schvaľovania AMT-130

Spoločnosť uniQure včera vydala tlačovú správu, v ktorej oznámila, že sa dohodla s americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na kľúčových prvkoch zrýchleného schvaľovania...

Čítajte viac

Novinky

09 december 2024

Dokumentárny film "The Present" s Dimitrim Poffé je teraz dostupný na Youtube

Dimitri Poffé je už známym členom komunity HD. Po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu sa Dimitri vydal na cestu na bicykli po južných...

Čítajte viac

Novinky

09 december 2024

Spoločnosť PTC Therapeutics uzatvára globálnu licenčnú zmluvu a zmluvu o spolupráci so spoločnosťou Novartis pre program PTC518 Huntingtonova choroba

2. decembra 2024 - PTC dostane $1,0B v hotovosti pri uzavretí -- PTC má nárok na získanie až $1,9B na vývoj, regulačné...

Čítajte viac