International Huntington Association - Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE HUNTINGTON

Depuis cinq décennies, l'International Huntington Association soutient la communauté mondiale de la maladie de Huntington. La célébration de notre 50e anniversaire marque non seulement une étape importante dans notre histoire, mais aussi le début de nouvelles initiatives importantes, des projets visant à renforcer notre impact, à atteindre toujours plus de personnes et à apporter de l'espoir et du réconfort à tous.

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HD FOCUS : L'ACTUALITÉ À TRAVERS LE MONDE

Une plateforme d'information dédiée qui rassemble les dernières mises à jour des associations locales de la maladie de Huntington et des principales ressources mondiales. Notre objectif est de fournir à la communauté de la maladie de Huntington des informations opportunes, pertinentes et perspicaces provenant du monde entier, afin d'aider les familles, les soignants et les défenseurs de la maladie à rester informés et connectés. Restez au courant des dernières avancées en matière de recherche, d'initiatives de soutien et d'histoires communautaires.

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HD BLOG

La MH est une maladie complexe, et même si de nombreuses informations sont disponibles aujourd'hui, nous pensons qu'il manque quelque chose : des histoires personnelles. Les sentiments, les conseils, les choix, les idées, l'indécision, les mécanismes et les pensées ont tous besoin d'un espace pour être partagés. C'est pourquoi le HD Blog a été créé pour offrir un tel espace. La communauté est essentielle car elle nous aide à comprendre que nous ne sommes pas seuls dans nos luttes et que d'autres ressentent la même chose que nous.

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BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

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LE CONGRÈS INTERNATIONAL DE L'HDYO EST DE RETOUR !

Cet événement en personne, qui se déroulera du 14 au 16 mars en République tchèque, est conçu par des jeunes touchés par la maladie de Huntington pour des jeunes touchés par la maladie de Huntington.

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Nouvelles récentes

Nouvelles

06 mars 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

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27 février 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

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13 février 2025

Grandir avec la maladie de Huntington : perspectives et stratégies de soutien avec Siri Hagen Kjølaas

Lors de la conférence EHDN & Enroll-HD de l'année dernière à Strasbourg, nous avons eu le privilège d'interviewer Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pour discuter de sa recherche révolutionnaire...

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06 février 2025

SOM Biotech annonce les résultats de l'étude de phase 2b

SOM Biotech présente les résultats de l'étude de phase 2b avec le SOM3355 qui démontre un profil unique avec de fortes améliorations de la chorée chez les patients atteints de la maladie de Huntington...

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30 janvier 2025

Campagne pour la Journée des maladies rares 2025

L'Association internationale de Huntington, en collaboration avec l'Association européenne de Huntington, organise une campagne pour la Journée des maladies rares 2025, le 28...

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13 janvier 2025

RDI lance un programme de leadership pour les jeunes

Rare Diseases International (RDI) a annoncé le lancement du Programme de leadership des jeunes de RDI, une initiative conçue pour engager et responsabiliser les jeunes...

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16 décembre 2024

Un enfant de 12 ans publie un livre pour enfants sur la maladie de Huntington

Une étudiante de Toronto écrit un livre pour que les autres traitent son grand-père avec gentillesse 11 décembre 2024 - Toronto, Ontario, Canada La plupart des gens n'ont jamais entendu parler de la maladie de Huntington....

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11 décembre 2024

UniQure annonce un alignement avec la FDA sur les éléments clés de la voie d'homologation accélérée de l'AMT-130

Hier, uniQure a publié un communiqué de presse annonçant son alignement avec la Food and Drug Administration (FDA) américaine sur les éléments clés d'une voie d'approbation accélérée...

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09 décembre 2024

Le documentaire "The Present" de Dimitri Poffé est désormais disponible sur Youtube.

Dimitri Poffé est un membre déjà connu de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Après avoir été testé positif à la maladie de Huntington, Dimitri a entrepris un voyage à vélo à travers le Sud...

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09 décembre 2024

PTC Therapeutics conclut un accord mondial de licence et de collaboration avec Novartis pour le programme PTC518 sur la maladie de Huntington

2 décembre 2024 - PTC recevra $1.0B en cash à la clôture -- PTC est éligible pour recevoir jusqu'à $1.9B en développement,...