Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona - Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

MIĘDZYNARODOWE STOWARZYSZENIE HUNTINGTON

Od pięciu dekad Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona wspiera globalną społeczność HD. Nasze obchody 50-lecia to nie tylko kamień milowy w naszej historii, ale także początek ważnych nowych inicjatyw, projektów mających na celu zwiększenie naszego wpływu, dotarcie do coraz większej liczby osób i przyniesienie wszystkim nadziei i pocieszenia.

Zobacz, co robiliśmy

HD FOCUS: WIADOMOŚCI Z CAŁEGO ŚWIATA

Dedykowana platforma informacyjna, która gromadzi najnowsze aktualizacje z lokalnych stowarzyszeń zajmujących się chorobą Huntingtona i kluczowych zasobów globalnych. Naszym celem jest dostarczanie społeczności HD aktualnych, istotnych i wnikliwych wiadomości z całego świata, pomagając rodzinom, opiekunom i rzecznikom pozostać na bieżąco. Bądź na bieżąco z najnowszymi postępami w badaniach, inicjatywami wsparcia i historiami społeczności.

Odwiedź HD Focus

HD BLOG

HD jest złożoną chorobą i nawet przy dużej ilości dostępnych obecnie informacji, uważamy, że czegoś brakuje: osobistych historii. Uczucia, porady, wybory, pomysły, niezdecydowanie, mechanizmy i myśli - wszystko to potrzebuje przestrzeni do dzielenia się. Dlatego Blog HD został stworzony, aby zapewnić takie miejsce. Społeczność jest niezbędna, ponieważ pomaga nam zrozumieć, że nie jesteśmy sami w naszych zmaganiach, ponieważ inni czują to samo, co my.

Przeczytaj blog HD

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

MIĘDZYNARODOWY KONGRES HDYO POWRACA!

To osobiste wydarzenie, które odbędzie się w dniach 14-16 marca w Czechach, zostało zaprojektowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.

Więcej informacji

Zostań wolontariuszem w IHA

Jeśli chcesz pomóc społeczności chorych na Huntingtona, szukamy osób chętnych do połączenia sił i stworzenia czegoś razem

Załóż lokalne stowarzyszenie

Jeśli chcesz założyć własne stowarzyszenie wspierające HD, możemy pomóc Ci zrozumieć jak

Pomóż nam coś zmienić

Twoja darowizna pomoże nam wspierać osoby i rodziny, które są dotknięte HD

Ostatnie wiadomości

Aktualności

06 marzec 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Czytaj więcej

Aktualności

27 luty 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Czytaj więcej

Opowieści

13 luty 2025

Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas

Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z dr Siri Hagen Kjølaas, aby omówić jej przełomowe badania ...

Czytaj więcej

Aktualności

06 luty 2025

SOM Biotech ogłasza wyniki badania fazy 2b

SOM Biotech przedstawia wyniki badania fazy 2b z SOM3355, wykazując unikalny profil z wyraźną poprawą pląsawicy u pacjentów z chorobą Huntingtona....

Czytaj więcej

Aktualności

30 styczeń 2025

Kampania z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, we współpracy z Europejskim Stowarzyszeniem Huntingtona, organizuje kampanię z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025, przypadającego 28...

Czytaj więcej

Aktualności

13 styczeń 2025

RDI uruchamia program przywództwa młodzieży

Organizacja RDI (Rare Diseases International) ogłosiła uruchomienie RDI Youth Leadership Programme, inicjatywy mającej na celu zaangażowanie i wzmocnienie pozycji młodych ludzi w...

Czytaj więcej

Aktualności

16 grudnia 2024

Dwunastolatek publikuje książkę dla dzieci o chorobie Huntingtona

Studentka z Toronto pisze książkę, aby inni traktowali jej dziadka życzliwie 11 grudnia 2024 r. - Toronto, Ontario, Kanada Większość ludzi nigdy nie słyszała o chorobie Huntingtona....

Czytaj więcej

Aktualności

11 grudnia 2024

UniQure ogłasza uzgodnienie z FDA kluczowych elementów przyspieszonej ścieżki zatwierdzania dla AMT-130

W dniu wczorajszym firma uniQure wydała komunikat prasowy, w którym ogłosiła uzgodnienie z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA) kluczowych elementów ścieżki przyspieszonego zatwierdzania...

Czytaj więcej

Aktualności

09 grudzień 2024

"The Present", film dokumentalny z udziałem Dimitri Poffé, jest już dostępny na Youtube

Dimitri Poffé jest już znanym członkiem społeczności HD. Po pozytywnym wyniku testu na chorobę Huntingtona, Dimitri wyruszył w rowerową podróż przez Południową...

Czytaj więcej

Aktualności

09 grudzień 2024

PTC Therapeutics zawiera globalną umowę licencyjną i umowę o współpracy z Novartis w zakresie programu PTC518 dotyczącego choroby Huntingtona

2 grudnia 2024 r. - PTC otrzyma $1.0B w gotówce na zamknięciu - PTC jest uprawniona do otrzymania do $1.9B w...

Czytaj więcej