Internationale Huntington-Vereinigung - Eine weltweite Anstrengung zur Unterstützung von Menschen mit der Huntington-Krankheit

INTERNATIONALE HUNTINGTON-VEREINIGUNG

Seit fünf Jahrzehnten unterstützt die International Huntington Association die weltweite HD-Gemeinschaft. Unser 50-jähriges Bestehen markiert nicht nur einen Meilenstein in unserer Geschichte, sondern auch den Beginn wichtiger neuer Initiativen, Projekte, die darauf abzielen, unsere Wirkung zu verstärken, immer mehr Menschen zu erreichen und allen Hoffnung und Trost zu bringen.

Sehen Sie, was wir gemacht haben

HD FOCUS: NACHRICHTEN AUS DER GANZEN WELT

Eine spezielle Nachrichtenplattform, die die neuesten Informationen von lokalen Huntington-Verbänden und wichtigen globalen Ressourcen sammelt. Unser Ziel ist es, die Huntington-Gemeinschaft mit zeitnahen, relevanten und aufschlussreichen Nachrichten aus der ganzen Welt zu versorgen, damit Familien, Betreuer und Befürworter informiert und vernetzt bleiben. Bleiben Sie auf dem Laufenden mit den neuesten Fortschritten in der Forschung, Unterstützungsinitiativen und Geschichten aus der Gemeinschaft.

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HD BLOG

Die Huntington-Krankheit ist eine komplexe Krankheit, und trotz der vielen Informationen, die heute zur Verfügung stehen, glauben wir, dass etwas fehlt: persönliche Geschichten. Gefühle, Ratschläge, Entscheidungen, Ideen, Unentschlossenheit, Mechanismen und Gedanken brauchen einen Raum, um geteilt zu werden. Deshalb wurde der HD Blog ins Leben gerufen, um einen solchen Raum zu schaffen. Die Gemeinschaft ist wichtig, denn sie hilft uns zu verstehen, dass wir mit unseren Problemen nicht allein sind, da andere genauso fühlen wie wir.

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BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

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DER INTERNATIONALE HDYO-KONGRESS IST ZURÜCK!

Diese persönliche Veranstaltung, die vom 14. bis 16. März in der Tschechischen Republik stattfindet, wurde von jungen Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, für junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, konzipiert.

Weitere Informationen finden Sie hier

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Wenn Sie der Huntington-Gemeinschaft helfen wollen, suchen wir Menschen, die bereit sind, ihre Kräfte zu bündeln und gemeinsam etwas zu schaffen

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Wenn Sie Ihren eigenen Verein zur Unterstützung von HD gründen möchten, können wir Ihnen helfen, wie

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Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, Menschen und Familien zu unterstützen, die von HD betroffen sind.

Neueste Nachrichten

Nachrichten

06 März 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Nachrichten

27 Februar 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Geschichten

13. Februar 2025

Aufwachsen mit HD: Einblicke und Unterstützungsstrategien mit Siri Hagen Kjølaas

Auf der letztjährigen EHDN & Enroll-HD Konferenz in Straßburg hatten wir das Privileg, Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., zu interviewen, um ihre bahnbrechende Forschung zu diskutieren...

Nachrichten

06. Februar 2025

SOM Biotech gibt Ergebnisse der Phase-2b-Studie bekannt

SOM Biotech präsentiert die Ergebnisse der Phase-2b-Studie mit SOM3355, die ein einzigartiges Profil mit deutlichen Verbesserungen der Chorea bei Patienten mit Chorea Huntington zeigen...

Nachrichten

30. Januar 2025

Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2025

Die Internationale Huntington-Vereinigung organisiert in Zusammenarbeit mit der Europäischen Huntington-Vereinigung eine Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2025, der am 28....

Nachrichten

13. Januar 2025

FEI startet Programm für junge Führungskräfte

Rare Diseases International (RDI) hat den Start des RDI Youth Leadership Programme bekannt gegeben, einer Initiative, die junge Menschen in der...

Nachrichten

16. Dezember 2024

Zwölfjähriger veröffentlicht Kinderbuch über die Huntington-Krankheit

Studentin aus Toronto schreibt Buch, damit andere ihren Großvater freundlich behandeln 11. Dezember 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Die meisten Menschen haben noch nie von der Huntington-Krankheit gehört....

Nachrichten

11. Dezember 2024

UniQure gibt Abstimmung mit FDA über Schlüsselelemente des beschleunigten Zulassungsverfahrens für AMT-130 bekannt

Gestern gab uniQure in einer Pressemitteilung bekannt, dass man sich mit der US Food and Drug Administration (FDA) auf Schlüsselelemente eines beschleunigten Zulassungsverfahrens geeinigt hat...

Nachrichten

09. Dezember 2024

Der Dokumentarfilm "The Present" mit Dimitri Poffé ist jetzt auf Youtube verfügbar.

Dimitri Poffé ist ein bereits bekanntes Mitglied der HD-Community. Nachdem er positiv auf die Huntington-Krankheit getestet wurde, begab sich Dimitri auf eine Fahrradreise durch den Süden...

Nachrichten

09. Dezember 2024

PTC Therapeutics schließt mit Novartis eine globale Lizenz- und Kooperationsvereinbarung für das PTC518-Programm zur Behandlung der Huntington-Krankheit ab

2. Dezember 2024 - PTC erhält $1,0B in bar bei Abschluss -- PTC hat Anspruch auf bis zu $1,9B an Entwicklungs- und...